fbpx
سلايدرشؤون إسبانية

وزارة الصحة الإسبانية تتفاوض لشراء أغلى دواء في العالم: 2.47 مليون يورو للجرعة الواحدة

اخبار اسبانيا بالعربي/ حثل المادة البيضاء المتغير اللون هو مرض يتم تشخيصه لدى طفلين أو ثلاثة أطفال كل عام في إسبانيا. الاضطراب هو عبارة عن مجموعة من الاضطرابات الوراثية النادرة التي تؤثر على الجهاز العصبي المركزي، وتتكون من الدماغ والنخاع الشوكي. يتسبب حثل الكريات البيضاء في تلف المادة البيضاء، مما يسبب مشاكل في الحركة والرؤية والسمع والتفكير، مما يؤدي إلى الوفاة. متوسط ​​العمر المتوقع للأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض حثل المادة البيضاء متبدل اللون في مرحلة الطفولة المتأخرة هو ​​5 سنوات.

تمول الدراسات الصحية علاج Libmeldy، وهو العلاج الوحيد الموجود للمرض، والذي يمكن إعطاؤه للأطفال قبل سن الثالثة. مع هذا الدواء، ينتقل المرض من كونه قاتلا إلى أن يعيش المريض حياة طبيعية تماما. حتى أن بعض الحكومات، مثل الحكومتين الإيطالية والألمانية، دفعت 2.47 مليون يورو مقابل الجرعة الواحدة.

ربطت رئيسة الجمعية الإسبانية لمكافحة حثل اللوكودروبيا، كارمن سيفر، التكلفة العالية للدواء بنقص الأبحاث، الأمر الذي يضع الحكومات في أيدي شركات الأدوية. على الرغم من أنها تؤكد فائدة العلاج بسبب عدم وجود آثار جانبية وفعاليته بنسبة 100٪ “طالما يتم تناوله قبل ظهور الأعراض على الأطفال”.

العقبات التي تحول دون حصول الصحة على الدواء

بالإضافة إلى السعر الباهظ، فإن إحدى المشكلات الرئيسية في تناول الدواء هي الحاجة إلى اكتشاف المرض مبكرا، قبل أن يبدأ المريض في إظهار الأعراض.

لذلك، يعد فحص الأطفال حديثي الولادة أمرا ضروريا، أو نظرا لأنه مرض وراثي، يجب إجراء الاختبارات اللازمة على أطفال الآباء الذين سبق لهم أن أنجبوا طفلا مصابا بمرض حثل المادة البيضاء. من ناحية أخرى، وتأسف سيفر لأن المفاوضات الخاصة بدخول هذا الدواء في مجال الصحة العامة يمكن أن تستغرق شهورا عندما تكون الأرواح على المحك، وتؤكد أن الوكالة الإسبانية للأدوية والمنتجات الصحية طلبت إبداء رأيها قبل سبعة أشهر.

من جهته، نشر الاتحاد الإسباني للأمراض النادرة بيانا يوم الثلاثاء أشار فيه إلى “الحقائق المختلفة” في أوروبا. تقارن المنظمة بلدنا، الذي يضم 50٪ فقط من الأدوية اليتيمة المصرح بها، بدول مثل ألمانيا أو هولندا أو البرتغال، التي تسوق 100٪ من الأدوية المصرح بها من قبل الوكالة الأوروبية.

المصدر: أوندا ثيرو/ إسبانيا بالعربي.

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني.

قد يعجبك ايضا
زر الذهاب إلى الأعلى